05 ديسمبر 2025

تفتقر ليبيا إلى بيانات دقيقة عن الأمراض النادرة، مثل “فابري”، الذي يعاني من نقص في العلاج، وقد أُبلغ عن ثلاث حالات مؤكدة وثماني إصابات بالمستشفى، لكن لا يوجد علاج متاح، ويكشف الوضع عن غياب الجهود الرسمية لإدارة هذه الحالات.

في ظلّ استمرار الأزمات السياسية والخدمية في ليبيا، يبرز مرض “فابري” الوراثي النادر كاشفاً عن ثغرات كبيرة في المنظومة الصحية، حيث يفتقر البلد إلى أيّ قاعدة بيانات وطنية دقيقة عن الأمراض النادرة.

أفادت مصادر طبية بتضارب في الإحصاءات الرسمية، حيث سجّلت اللجنة الدائمة للكشف الجيني المبكر وعلاج الأمراض النادرة ثلاث حالات مؤكدة، بينما أعلن مستشفى طرابلس المركزي عن تسجيله ثماني إصابات، وتفاقم هذه الأزمة عدم توفر العلاجات الأساسية للمرض داخل ليبيا.

جذب المرض انتباه الرأي العام بعد حديث مواطن من طرابلس عن معاناة أخيه الذي يعاني من مراحل متقدمة من الفشل الكلوي بسبب المرض، وعجزه عن توفير الدواء اللازم، مما أثار تساؤلات حول مدى انتشار المرض وجاهزية النظام الصحي.

كشفت الدكتورة هاجر الشكري، المتخصصة في أمراض الكلى، أن الحالات المعلنة لا تعكس الحجم الحقيقي للمرض، موضحة أنه “عادة ما يُكتشف صدفة أثناء متابعة مرضى الكلى الذين يعانون من فشل كلوي غير مفسر”.

وأشارت إلى أن مرض فابري لا يصيب الكلى فقط، بل يطال أيضاً القلب والجهاز العصبي والجلد، مما يعني أن الأرقام الفعلية قد تكون أعلى.

أوضحت الشكري أن ليبيا تفتقر إلى المختبرات والإمكانات المحلية لإجراء التحاليل الجينية اللازمة، ما يضطر الأطباء إلى إرسال العينات إلى مختبرات في أوروبا أو تركيا أو تونس في عملية “طويلة ومكلفة”.

وأكدت أن التشخيص المسجل حالياً هو نتاج “مبادرات فردية” من أطباء في أقسام الكلى.

على الرغم من إعلان السلطات الصحية قبل عامين عن تشكيل “لجنة دائمة للكشف الجيني المبكر وعلاج الأمراض النادرة”، وإطلاق منظومة إلكترونية لحصر هذه الأمراض في مارس 2024، إلا أن الدكتورة الشكري لفتت إلى أن “هذه الخطوات ظلت إدارية أكثر من كونها عملية”، مشيرة إلى عدم إطلاق برامج الفحص الميداني أو توفير الأدوية الخاصة بالمرضى حتى الآن.

ومرض فابري هو اضطراب وراثي نادر ينتج عن طفرة جينية تمنع تكسير الدهون، مما يؤدي إلى تراكمها في خلايا الجسم مسببة أضراراً تدريجية في الكلى والقلب والدماغ.

تبدأ أعراضه في الطفولة بآلام حارقة في الأطراف ومشكلات جلدية وهضمية، وقد تتطور إلى فشل كلوي أو سكتة دماغية.

استخراج جثمانيْن مجهولي الهوية من مقبرة جنوب ترهونة في ليبيا

اقرأ المزيد